L’esperienza soggettiva della malattia. Con/vivere con la SLA

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La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che riguarda i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La Sclerosi Laterale Amiotrofica ( SLA) colpisce in Italia un numero sempre crescente di persone (tre nuovi casi al giorno – 6 persone ogni 100.000 abitanti) con un esordio della malattia compresa tra i 40 e i 70 anni. Si tratta di una malattia che coinvolge tutti i muscoli del corpo fino a rendere il corpo totalmente immobile. Nella progressione della malattia una grave disfagia prende forma tale per cui il nutrimento può avvenire solo attraverso un tubicino collegato dall’esterno direttamente allo stomaco (PEG) e una accentuata disartria si afferma inesorabilmente e costringe a non poter più articolare i muscoli della bocca, a non poter comunicare con le parole. L’unica possibilità di comunicazione verbale può avvenire con l’ausilio di appositi computer a movimento oculare. Le scansioni e la progressione della malattia cambiano da soggetto a soggetto ma per tutti ad un certo punto si produce il momento di una decisione cruciale. Si tratta di scegliere procedere o meno con la ventilazione meccanica e pertanto sottoporsi ad una manovra chirurgica alla trachea (tracheotomia) eseguita per permettere la respirazione collegati ad una macchina che fornisce ossigeno ai polmoni o lasciare che il decorso della malattia proceda fino all’arresto respiratorio con la conseguente morte. Un paziente così ne dice ”La SLA non ti uccide immediatamente, ma ti intrappola e ti consuma, lasciandoti perfettamente lucido e consapevole“. Dunque, sebbene ci sia un decorso prevedibile, ciò che mi preme mettere in rilievo con questo scritto è che a partire dalla mia, se pur breve esperienza in un’istituzione che accoglie persone con questa malattia, l’esperienza soggettiva della malattia è assolutamente singolare. La persona riceve in primis la notizia della malattia dal proprio corpo. Il progredire della malattia scandisce tempi precisi: prima gli inciampi, i muscoli che non tengono, poi il non poter mangiare, poi ancora il non poter parlare, la progressiva paralisi, poi ancora la tracheotomia. Tutto succede inesorabilmente nel corpo e per ogni soggetto si apre una questione, da lì una costruzione e una interpretazione condivisa spesso con il medico, che con le sue parole può dare un senso a ciò che la persona sperimenta con il proprio corpo. A ciascuno il suo fantasma e l’incontro con la malattia si intreccia con la costruzione fantasmatica di ognuno. Il titolo Con/Vivere non è lì per fare eco ad un vezzo decostruzionista ma per mettere in evidenza la barra che divide ma che è anche paradossalmente tratto di unione tra il Con e il Vivere. Con/Vivere ad indicare come per il soggetto si crei una divisione che è dell’ordine dell’inevitabile, che costringe a prendere posizione precipitando in una decisione: scegliere di vivere con la Sla o scegliere di dire no alla malattia, no all’essere “ostaggiodel proprio corpo” e quindi morire. Il Con determina la possibilità di vivere. Il Con determina anche l’accettazione di totale dipendenza dall’altro della cura a cui il soggetto deve rivolgersi. Gli altri che sono gli operatori (infermieri, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, operatori socio sanitari) che accompagnano nel quotidiano la sua vita quando è in istituzione, sono i medici curanti, sono i familiari. Ciò che succede nel campo dell’altro, inteso come gli altri con cui si ha a che fare, e cosa succede nel campo dell’Altro, inteso come il simbolico che determina le coordinate con cui si dispiega il discorso scientifico è dunque di vitale importanza, poiché la condizione costrittiva in cui la persona si trova può produrre condizioni di sofferenza fisica e psichica pervasive. Capita di ascoltare nei discorsi  l’enunciato “E’ una SLA“ La persona coincide con la malattia? E’ un organismo ammalato? Che effetti produce nel discorso del medico far concidere quel corpo con la malattia, ridurlo ad organismo? Le funzioni dell’organismo umano sono sempre state oggetto di una messa alla prova secondo il contesto sociale, scrive Lacan in “Psicoanalisi e Medicina” e si può riflettere sul posto che il medico è chiamato ad occupare nel discorso scientifico, nell’attualità, dove l’alleanza tra sapere e potere nelle relazioni di cura crea inevitabilmente un’espulsione dal campo della cura di ciò che non può rientrare in una dimensione di calcolo e controllo, misconoscendo così ciò che rende la relazione medico-paziente unica. Lacan invita a non misconoscere la faglia che c’è tra la domanda e il desiderio proprio affinché il medico nell’accogliere la domanda di un paziente, tenga conto di quella faglia. “ Quando il malato è inviato presso un medico o quando ci va direttamente, non dite che egli si aspetta puramente e semplicemente la guarigione. Egli mette il medico alla prova per farlo uscire dalla sua condizione di malato, cosa che è molto differente, perché questo può implicare che egli possa essere completamente attaccato all’idea di conservala. Talvolta viene proprio per domandarci di legittimarlo come malato: In altri casi viene nel modo più evidente, a domandarci di preservalo nella sua malattia, di curarlo nel modo a lui più conveniente, quello che gli permetterà di essere ben collocato nella sua malattia” La prassi psicoanalitica ci insegna anche che il processo di alienazione e separazione non si esaurisce con la nascita del soggetto. Nella nevrosi, nel corso della vita si ripresenta a livello simbolico come metonimia in una continua oscillazione tra alienazione – per fare posto al desiderio dell’Altro – e separazione – quando ci si separa dall’Altro e si assume una posizione soggettiva per poi ripassare di nuovo dall’Altro che con la sua risposta introdurrà il soggetto nella dialettica del desiderio. Lacan nel seminario XI ci fa cogliere l’equivoco del “se parare in tutti i sensi fluttuanti che ha in francese, cioè sia vestirsi che difendersi, fornirsi di quanto è necessario per mettervi in guardia”. Dunque ciò che succede nel campo dell’Altro non è senza conseguenze. Il sig. Luigi comunica con il puntatore oculare. Nonostante la fatica che questa operazione gli richiede, nell’incontro con lui si coglie quanto è importante per lui terminare di scandire ogni parola, costruirla sul monitor, lettera dopo lettera e si coglie anche che quando la voce meccanica dice la parola, lui sorride soddisfatto. Prende parola, ne gode. Mal sopporta interruzioni, o anticipazioni rispetto alla parola che sta scrivendo. Si coglie che è un punto nevralgico, delicato, da maneggiare con cura. Nel giro di qualche mese i suoi occhi peggiorano non riesce più a scrivere le parole sul monitor, se non con grandissima fatica. C’è tutto un tempo in cui si nega agli incontri. Ogni volta che, dopo aver bussato, entro nella sua stanza, chiude gli occhi. L’ultima volta gli dirò: la prego quando vorrà incontrami mi chiami. Un giorno ricevo una sua mail in cui mi chiede di incontrarci. La fatica con cui costruisce le parole al monitor, con il puntatore che sfugge, che non riesce a fissarsi su nessuna lettera fa sì che di nuovo chiuda gli occhi. Cosa possiamo inventarci? propongo. Un lungo silenzio poi sorge un’idea…inizia faticosamente a scrivere sul monitor, ma sempre meno faticosamente. Il puntatore si posiziona meglio sulle parole e mi propone di ‘giocare’ come da bambini sulla spiaggia quando si scrivevano le parole indicando la prima lettera poi i trattini e infine l’ultima lettera. Si trattava di indovinare la parola. E’ la piccola soluzione che il Sig. Luigi ha trovato. Sebbene la SLA sia una dimensione pervasiva dell’esistenza, che costringe ad una completa dipendenza dall’altro della cura, che fa sì che qualcuno dica di “ritrovarsi intrappolato nel proprio corpo”, a dispetto dell’ovvio, ci ricorda che come per ognuno si giochi lo stare in questa relazione di dipendenza dall’altro della cura, di “prigionia nel proprio corpo”, ha a che fare con la propria singolarità, a partire dal modo con cui si è costituito per quel soggetto l’annodamento che riguarda il corpo, la parola e la dimensione pulsionale. Se il soggetto dice un no radicale alla malattia giunto a quel crocevia non imboccherà la strada della respirazione con mezzi invasivi (intubazione, tracheotomia) e metterà una crocetta sul ‘non venga attuata’ nel modulo delle “direttive anticipate sulle misure di sostegno vitale in caso di sclerosi laterale amiotrofica” che il medico della divisione ospedaliera di neurologia sottopone al paziente. “Non voglio finire come quello là” dice qualcuno che sceglierà di non procedere con la tracheotomia, qualcuno che non ha voluto neanche sapere il nome della malattia, qualcuno per cui era una condizione di vita innominabile. “Voglio divorziare da mia moglie”, annuncia qualcun altro che da tre anni è immobile sul letto e che può comunicare scrivendo parole su un monitor con il puntatore oculare, e che litiga tutti i giorni con sua moglie, a riprova che la questione è soggettiva e che il soggetto non coincide con il corpo che non è riducibile all’organismo, in quanto investito di significati legati alla dimensione simbolica in cui è immerso. Dunque anche quando il corpo è totalmente medicalizzato, anche quando il reale lo riduce ad un organismo, il soggetto dell’inconscio, rappresentato da un significante per un altro significante, può prodursi negli scarti di quel discorso che lo vorrebbe alienare ad un organismo da trattare? E’ la scommessa che è in atto nell’istituzione in cui lavoro, insieme ad altri. Potremo dirne qualcosa solo a partire dagli effetti, giorno dopo giorno, anno dopo anno. Mary Nicotra

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